medeklinkers

Het verbond

Ik heb het in mijn bol. Ik zou wel willen huppelen. Springen, dansen en nét iets te hard praten. Wat is het leven leuk als er onverwachts zoveel moois op je pad komt. Ik neem toch een meer gepaste tred aan, met een flinke glimlach weliswaar, afgemaakt met een ogenschijnlijke kalmte. Ik bevindt mij namelijk nog op een plek waar mijn lichtvoetig enthousiasme niet bepaald gepast is.

De hele week blijf ik uitzonderlijk hoog in mijn energie. Heerlijk licht is het daarboven. En de energie moet er toch ergens uit. Dus ik knal door mijn week. Ik spreek af, initieer, organiseer, maak schoon, plan, doe leuke dingen, zoek nog even een ditje en een datje uit, regel óók nog even dat ene klusje. Bovenal neem ik vooral geen rust. Rust? Het leven lacht mij toe. Al dat rusten, de dagschema´s en het rekeningen houden met. Dát is iets uit tijden die achter mij liggen. Nu? Nu is het spannend, bruis ik mee met de kriebels in mijn buik. Ik moet vooral DOEN.

Hoewel ik inmiddels uit ervaring weet hoe de drie R´en mijn leven hebben verbetert, ga ik niet goed samen met mate. Mooi is prachtig. Stom is verschrikkelijk. Laat ik zeggen dat ik zowel van de grote hoogten als van de diepe dalen ben. Eventjes was ik dus de kleine lettertjes in het verbond dat ik sloot met mijn trouwe metgezel vergeten. De kleine lettertjes, waar bewust de rust, reinheid en regelmaat dikgedrukt stonden. Als jij rekening houdt met mij, dan hou ik rekening met jou.

Natuurlijk werd er een paar keer hard op de deur geklopt. Dwars door mijn dolle enthousiasme en euforie heen. Doof was ik, door al het feestgedruis. Pas toen ik mijn tintelende gezicht aandacht schonk en steeds vaker mijn tijd horizontaal doorbracht, hoorde ik in de verte een dwingend gebonk. Oeps. Schoorvoetend deed ik dan toch maar open. Het lukte net om een schamele verontschuldiging over mijn lippen te krijgen; ´Ik moet nog altijd wennen dat ik je ook in verrukkelijke tijden moet betrekken´, fluisterde ik licht beschaamd.

Zoet en bitter heb ik nooit met plezier gecombineerd.

Advertenties

Alledaagsheid – Een poging, deel 2

Wist u dat het hebben van MS op een doorgaande dag ook de volgende zaken kan omvatten?

– Wakker liggen van de jeuk over het hele lijf?
Een prikkelende jeuk door een huid zo gortdroog alsof het op splijten staat. Dat je eerst een aantal dagen wisselt van kleding, andere zeep gebruikt, een nieuwe hydraterende crème koopt. Totdat je beseft dat het een wel erg frappante jeuk is. Zo eentje die zich eerder classificeert als een gevoelsstoornis.

– Dat ´s ochtends een kopje koffie inschenken geen sinecure is?
Want zowaar, uit het niets, kan datzelfde kopje overstromen terwijl jij als een groot vraagteken staat toe te kijken hoe dit nou kon gebeuren.

– Je op diezelfde ochtend moeten vastklampen aan het aanrechtblad?
Evenwicht is een wankelend gegeven, zo blijkt wanneer je MS hebt. Dat merk je ook aan de blauwe plekken op je benen door alle hoeken en punten waar je tegenaan loopt, die deurpost die nu in je schouder staat of aan al die ontelbare keren dat je struikelt over die stomme sleepvoet.

– De dag doorkomen met de nobele taak die ene gekmakende, tintelende vinger te negeren?
Of dat je voortdurend door je onderrug zakt omdat je spieren verslappen.

– Je soms midden in een gesprek een vastlopende navigatie lijkt te imiteren?
Stotteren, zoeken naar woorden, zinsdelen omdraaien, de verkeerde woorden kiezen voor het verkeerde object of enkel spreken in omschrijvingen (‘dat ding, bij de voordeur, waar men de voeten aan afveegt’).

– De hele dag in de ogen wrijven op verdenking van een vuiltje?
Op zoek naar dat irritante haartje in wat uiteindelijk gewoon wazig zicht blijkt.

– Dat een blogpost tikken twee, soms drie keer zo lang duurt?
Omdat de letters op het beeldscherm een eigen leven gaan leiden en de coördinatie van je vingers hapert. Twintig keer drukken op een letter waar je steeds net naast belandt. Ongein schrijf je, ongein!

– Dat dutjes doen geen luxe is maar een pure noodzaak?
Voortdurend de verstoorde signalen in je lijf corrigeren kost energie. Veel energie. Energie die datzelfde lijf niet persé die dag gegenereerd heeft. Baggerend door de modder ploeteren, zo voelt dat. Al slaap je netjes 8 uur per nacht en doe je nog eens 3 dutjes op een dag.

– Dat je soms, plots, met spoed belandt bij een specialist?
Waar blijkt dat het vermoeden van bijvoorbeeld een acute hartkwaal ´gewoon´ ordinaire verkrampingen van de slokdarm zijn. Veroorzaakt door MS. Ach, het leven van alledag.

Het is enkel een greep uit het arsenaal.
Hoe schijnbaar blakend van gezondheid ik ook over straat lijk te lopen. Dit is wat er onder de oppervlakte gaande is. Ook dat is ms.

Dapper

Wat dapper van je om voor een kind te kiezen.’

Soms schuilt in die opmerking medelijden, soms een aanmoediging, andere keren bewondering of juist een oordeel verpakt in een schijnheilig compliment. Het is het woord ‘dapper’ dat mij blijft verbazen. Aanvankelijk hul ik mij in het vleiende schouderklopje dat de uitspraak lijkt te bevatten. Maar de knagende verontwaardiging die volgt kan ik niet onderdrukken. Wat men precies bedoelt met ‘dapper’ blijft in het ongewisse. Op mijn wedervraag (‘waarom?’) ontbreekt namelijk een eenduidig antwoord.

MS was een grote noemer in de hele beslissende fase om wel of geen kind in ons leven te wensen. Morele kwesties over het een kind de ziekte aan te kunnen doen, erfelijkheid, de gok met mijn lijf. Naast financiën, de wereld en de implicaties voor ons leven samen. Over al deze overwegingen heb ik veel te zeggen, maar ik ga het niet doen. Een oordeel is zo makkelijk gemaakt. Voor ieder mens zijn zowel aanmoedigingen als vraagtekens te plaatsen over hun voortplanting. Een recht dat eenieder zich wel of niet eigen mag maken.

Het krijgen van een kind met een lijf dat voortdurend om aandacht smeekt, is in mijn geval intense roofbouw plegen. Dubbel en dwars waard die roofbouw, ook dat. Voor geen goud had ik deze ervaring willen missen, hoe hard ik de onmogelijkheid van dit alles ook vervloek op momenten van exacerbatie. Ongekende krachten moet ik aanboren en iemands moeder zijn zie ik als de meest nobele taak die mij toebedeeld kon worden. Zorg dragen voor een mensenleven, voor mij voelt het alsof ik niet dichter bij het leven kan komen. En daarmee ben ik een uithangbord geworden voor alle gezapige clichés rond het ouderschap. Een beamend, clichématig uithangbord.

Het moederschap zorgt er fysiek voor dat ik ruim baan geef aan de MS. Slaapgebrek, een wandelende bacillenbak in huis en een aan-knop waarvan de uitstand is verdwenen zijn geen goede voorwaarden voor een rustig ziekteverloop. Tegelijkertijd, en dat is net zo tegenstrijdig als het klinkt, lukt het mij sinds ik moeder ben beter om met de ziekte om te gaan. Hoewel, daarin moet ik mij corrigeren. Ik kan totaal niet met de ziekte omgaan nu ik weet dat mijn zoon er onherroepelijk ook zijn weg in zal moeten vinden. Het is niet de ziekte, maar het leven waar ik beter mee om kan gaan. Omdat ik de kracht, de kwetsbaarheid, de waarde van het leven eindelijk zie voor wat het is. Voor het eerst besef ik ten volste dat ik dit hier, dit aardse gedoetje, voor geen goud wil missen. Zelfs als dat betekent dat ik vastzit in een falend lijf. Dood ben je snel genoeg en voor eeuwig. Het leven is zo vervlogen. Waarom is het dapper om voor het leven te kiezen? Vraag mij in het vervolg vooral hoe ik het moederschap ervaar, maar noem het niet dapper. En onthoudt, in navolging van Renate Rubinstein, dat chronisch zieken naast ziek ook gezond zijn.*

* Renate Rubinstein, Nee heb je: notities over ziek zijn, pag.19.

Jongleren

Direct na de diagnose was daar ineens een grote noemer die met smart stond te wachten om ingepast te worden in mijn leven. Met een steeds dollere blik bleef ik angstvallig jongleren. Ik wilde het er niet bij hebben. De ruimte die het nodig had, moest het zelf maar bevechten. Ik was toch zeker gekke Henkie niet om zonder weerstand een pas opzij te maken?! Pas veel later leerde ik die ruimte bewust, afgewisseld met tranen, woede, zorg, liefde en verdriet vrij te maken. MS is blijven jongleren.

Toen was daar het ouderschap. En het krankzinnig willen jongleren met alle ballen die op tafel lagen begon van voren af aan. Onderwijl afvragend waarom ze in godesnaam steeds op de grond vallen. Daarmee de realisatie dat voordat ik moeder werd er een goede reden was waarom ik in de WIA belande én een alternatieve vorm van werken vond. Wat was ik gelukkig met die wending, en vrijwel direct opvolgend, ook met de zwangerschap. Zo gewenst! Opnieuw belande ik op hetzelfde punt; tijd om de boel te herzien. De aanvankelijke herschikking gold niet meer. Uiteraard heb ik eerst, koppig en wel, geprobeerd de balletjes zo te vormen en te schaven zodat ze wat makkelijker zouden jongleren. Met elke ingreep werd het echter alleen maar ingewikkelder. Er moest een bal afvallen. Omdat er een bal aan de verzameling is toegevoegd. Ouderschap is blijven jongleren.

Alles wat ik tot nu toe heb geleerd, lijk ik opnieuw te moeten leren als moeder. Het leven is vol eerste keren. Precies de uitspraak die ik deed om de periode na de diagnose te omschrijven. Wat dat betreft is MS een goede voorbereiding op het ouderschap. Leren schakelen, leren loslaten. Omgaan met iets dat zo groots, onvoorspelbaar en meeslepend is. Je moe voelen, tussen werelden getrokken. En daar het grote geluk in herkennen. Leven in het moment, flexibel leren zijn. Aanvaarden dat het komt, daar wanneer de tijd rijp is. Zelfs opnieuw verdieping vinden, ook daarin lijken de twee processen overeenkomsten te dragen. Gelukkig verschillen de twee werelden ook mijlenver van elkaar; waar het een de diepe dalen markeert in het landschap, zorgt het andere voor de hoogste pieken met vervoerende vergezichten. Waar ik kort over kan zijn: beide leren je jongeren.

Een poging tot alledaagsheid

Het is zo concreet he, de schrik van mensen. Zeker wanneer de wetenschap ook bevestigd wordt door een neuroloog. Alsof we het zelf niet dondersgoed doorhadden.
Ik snap het wel. Zelf had ik dat gat in de grond ook nog wel nader willen inspecteren. Past mijn hoofd er nog steeds in? Mooi! Niet zo comfortabel? Maakt niets uit! Het is er lekker donker. Zie ik óók dit niet.

Toch verdwijnt het zicht, doet een been het niet en laat de fijne motoriek het afweten. Een schub dus. En daarmee een lijst met zaken die gedaan moeten worden. Hulptroepen schieten tevoorschijn. Samen met de schrik en zorgen. Lieve schrik en lieve zorgen. Op een meer dan welkom moment, laat dat ook duidelijk wezen. Concreter dan dit wordt MS niet.

Toch, wat er na een schub volgt, beleef ik pas als de werkelijke ziekte. De aftermath wanneer ‘ernstig’ niet meer classificeert, maar het alsnog langdurig belemmert in .. alles. Al is het maar vanwege die verpletterende vermoeidheid. Of omdat je je mentaal weer met het fysieke deel gelijk moet schakelen. De momenten in stilte met jezelf. Het gevoel dat het leven je een stukje ontglipt. Niet alleen je been, je motoriek of je zicht. Opnieuw beet te moeten pakken. En het is niet een treetje hoger grijpen, integendeel. Met steeds verminderde energie komt afglijden. Tijd is er genoeg. Om te willen investeren in een relatie, vriendschappen, gezondheid (ha!), mijn zoon. Maar de puf ontbreekt. De zon schijnt, mensen passeren schaars gekleed en zon geblaakt. Ik zoek enkel naar momenten om te liggen en mijn ogen te sluiten. Momenten waarop de wereld nog een beetje verder verdwijnt. Leven op een vierkante centimeter zoals ik het graag omschrijf. Het is niet alleen een fysieke opgave, ook een behoorlijke mentale oefening. Het is een kunst.

De hoogtepunten in het leven met MS. Die schub, dat onderzoek, de mijlpalen. Ze vertellen relatief makkelijk als een belevenis of een sterk verhaal. Zo lekker concreet en altijd een fijne inhaker.
Het leven van alledag: Wat dat dan is en hoe je dat dan doet. Dát zijn verhalen die zich minder makkelijk laten vertellen. Al maanden kauw ik op woorden die de alledaagsheid van MS recht toe doen. Omdat dit de verhalen zijn die ik zelf juist wil lezen. Niet de spannende diepe dalen of hoe men daar, strijdlustig en wat al nog meer, uitkomt. (Vooral dat niet. Laten we alstublieft niet doen alsof leven met MS een heldendaad is).
Dit is dan mijn poging.

Rijkdom

Ik troost. Ik zing. Ik wieg. Ik kus. Ik fluister lieve, zachte woorden.
We maken oogcontact. Jij en ik. Onze met liefde gevulde blikken omsluiten zich in elkaar. Clichématig lijkt de wereld te stoppen. Het alles valt weg in het niets. Zelfs de pijnlijke tintelingen en het krachtverlies in mijn armen. De twijfel. De vermoeidheid. Alles. Niets. Jij en ik.

Wanneer beide mannen slapen, ben ik nog wakker. Met een arm dat hapert. Het ‘als dit alles is’ tintelen van mijn arm, bleek volgend krachtsverlies en een zenuwpijn waardoor ik slapeloosheid ook aan mijn klachtenlijstje kon toevoegen. Soms weet ik niet hoe ik in staat zal blijven zijn om te kunnen zorgen. Gedachten waar ik enkel een fractie van een seconde bij kan blijven. Te pijnlijk om ook maar een oogwenk langer aandacht te geven.

Mensen vragen waarom ik niet meer schrijf over het moederschap in combinatie met ms. Is het immers niet een onuitputtelijke bron van inspiratie en verhalen? Ik zit er vol van, dat klopt. En ik zou willen dat ik er over kon schrijven. Zo erg heb ik zelf gesnakt naar eerlijke verhalen over het ouderschap met een chronische ziekte. Toch lukt het niet. Moeder zijn is tot nu toe enkel te vatten in allesoverweldigende emotie. Niet in woorden. Het is te bloot om het daar over te hebben. Het is te cru om te denken aan later. Aan dat mooie mensje in mijn armen en zijn omgaan met mijn ziek zijn.

Tegelijkertijd voel ik mij gesterkt, mentaal en in mijn glorieuze lichaam. Want: Een mens, gegroeid in mijn buik. Die mooie, kleine man. Onmiskenbaar hij. Bovendien weet ik dat deze tijd niet meer terugkomt. Dat ze maar even klein zijn. Ik probeer als een spons te zijn, elk element van hem en deze ervaring in mij op te nemen.

O, die nachtelijke, wakkere uurtjes. Met een hoofd vol zorgen, is mijn hart gevuld met liefde. MS of niet. Het is een samenvatting van het ouderschap. Onze zoon te mogen troosten. Zelfs in het holst van de nacht. Zelfs wanneer het een falend lijf en slapeloosheid betekent. Zo te midden van mijn slappende mannen. Rijkdom wordt niet puurder dan dit.

Status quo

Subtiel begon het te dagen. De achteruitgang ligt nu niet alleen op de loer, maar laat zich nu steeds langer in het openbaar zien. Dit keer niet exclusief, enkel voor mij alleen om te zien. Nee. In het volle licht! Daarmee ook voor de rest van de wereld zichtbaar.

De vermoeidheid, die tintelende vingertoppen, het wazig zien, het lood in de benen, de gekke gevoelsstoornissen waarbij het lijkt alsof ik mijn arm heb verbrand .. Ik had ze tot iets normaals teruggebracht. Ingepast in een hernieuwde status quo. Een status quo die ik vervolgens gelijkschakelde met de status quo van de rest van de wereld. Of in ieder geval alle vrouwen en jonge moeders die net de dertig zijn gepasseerd. Vooral de vermoeidheid vond ik niet alleen vreselijk vervelend, inmiddels ook doodnormaal. ‘Ik ben zo moe’ had ik tot een banaliteit verheven.

Tot het mij opvalt wanneer ik een andere moeder ‘hoera’ hoor slaken bij een slapend kind zodat ze in de vrijgekomen uurtjes kan werken. Daar waar ik enkel een ‘hoera’ uitkraam omdat het hopelijk ook voor mij een kans op een dutje biedt. Broodnodig om de rest van de dag goed door te komen. Of die keer dat mijn schoonouders -inmiddels aardig op leeftijd- na een hele dag op pad even fris en fruitig beginnen aan hun terugreis. Terwijl ik ondertussen vroegtijdig ben afgetaaid, op bed lig te wachten totdat de duizelingwekkende vermoeidheid is weggezakt. Het zijn deze momenten waarop het begint te dagen. Een plotselinge breuk in de status quo die ik tot algemeen goed had gemaakt.

Tranen prikken achter mijn ogen wanneer ik de stationstrap oploop en voel hoe mijn stramme knieën moeite hebben met de beweging. Hoe het lood dieper mijn benen inzakt en ik het vreemde loopje dat volgt maar niet onder de controle krijg. Vervolgens lijken mijn hersenen de versnelling die de wereld krijgt tijdens het fietsen niet bij te kunnen benen. Ik kan niet anders dan een vraagteken plaatsen bij mijn bijdrage aan de verkeersveiligheid.

Een knoop draait zich in mijn maag. Is dit nu een voorbode van het verliezen van mijn mobiliteit? Hoeveel lever ik al in, nu ik steeds vaker de bus pak in plaats van de fiets of kortere afstanden loop omdat ik weet wat volgt? Naast geestelijk verval is dit mijn grootste angst; niet vrij meer kunnen bewegen, gaan en staan daar waar ik wil. Ik doe een angstige poging om mijn onzekerheid weg te moffelen. Het volle licht legt echter de stand van zaken pijnlijk bloot. De vragen naar aanleiding van mijn ‘loopje’ en mijn wankelende evenwicht worden al gesteld.

MS in de luwte is zowel een voorrecht als een last. Het onvermogen om de ernst van de situatie duidelijk te maken, is bij tijd en wijle een last. De luwte zorgt ook voor een ongenaakbaarheid die als een keuze is: Ik kan soms doen ‘alsof’. Het volle licht maakt mij nu kwetsbaar. Zo zichtbaar ineens. Het is blijkbaar tijd voor een nieuwe status quo, een herziende versie. Status quo 2.0: mét vreemd loopje en zónder de mogelijkheid het gelijk te stellen aan de ‘rest’. Waarom zou ik ook? Het is immers mijn status quo. Alsof de Status Quo der status quo überhaupt bestaat. Toch, ik en de rest. Met een steeds groter wordende kloof ertussen. Ik kan er maar niet mee omgaan.

Over lastigheden en liefdevolle aandacht

Iemand stuurde mij een mooie link door. Over een verhaal van psychiater Dirk de Wachter met als onderwerp ‘de waarde van tegenslag’ waarin hij uiteenzet waarom het idee dat het leven vooral leuk moet zijn dé ziekte van deze tijd is. In hoeverre ik het eens ben met zijn stelling laat ik achterwege. Wél wil ik het graag hebben over enkele van zijn andere uitspraken die, zoals wel vaker met iets moois, zich langzaam in mij nestelden. De Wachter bespreekt namelijk een mooie paradoxale gedachte: ‘De liefde verschijnt niet in de fantastische kant van het leven. [..] Liefdevolheid ontstaat in het menselijk tekort. Het verdriet, dat we liever niet willen en niet zo leuk vinden, dát geeft aanleiding tot de liefde’. Wie mijn verhalen op deze plek al langer leest, weet dat zijn betoog aansluit op de onderwerpen waar ik zelf graag mijn gedachten over laat gaan. Juist wanneer de ‘lastigheden’ van het leven ruim baan krijgen, niet door te verzanden in ongelukkigheid, maar juist door het vrijheid te geven en het te delen, kom je tot liefde. Ontzettend waar, zo is mijn beleving!

Ik ben de tel kwijtgeraakt van momenten waarop ikzelf of mensen om mij heen het leven met MS ontkenden. Wat eenzaam is dat zeg. Wanneer je jezelf of een ander het verdriet ontkent dat bij tegenslag hoort. Of wanneer men bij een oprecht, maar niet al te enthousiast, antwoord op de vraag naar hoe het gaat vooral in leuzen beginnen te praten zoals ‘Kop op, he’, ‘Nou zo erg kan het niet zijn’, ‘We blijven positief nietwaar?’, ‘Je ziet er in ieder geval niet ziek uit’.  Laten we het leven vooral met man en macht fantastisch, geweldig, leuk houden! Het leven is echter niet alleen maar machtig, prachtig mooi. ‘We moeten in dit aardse leven aanvaarden dat het af en toe een klein beetje lastig kan zijn’, aldus De Wachter.

Begrijp mij alstublieft niet verkeerd. Ik ben ook niet wars van wat positiviteit en pleit allerminst voor het aldoor verspreiden van zwaar geworden donderwolken. Maar de wereld is nooit slechter geworden van een beetje compassie. De Wachter ziet ‘de menselijke nood aan de ander’ als de plek waar liefde ontstaat. Door zoiets ogenschijnlijk simpels als een streling, een blik of het samenzijn. Waar ik graag aan wil toevoegen dat diezelfde liefdevolle plek ook zonder die ander gevonden kan worden. Hechting, streling, compassie … Je kunt het ook jezelf bieden.

Verdriet geeft dus aanleiding tot liefde, zo is de conclusie van dit verhaal. Het enige wat die ‘lastigheden’ van het leven nodig hebben is gewoonweg een beetje aandacht. Liefdevolle aandacht. Het is net zoals in het favoriete kinderliedje van mijn zoon: ‘Het kan je zo gebeuren. Tussen nat en droog. Als je zonlicht bij de druppels doet. Kijk dan maar eens goed. Dan kan je alle kleuren zien’.

Bron 1: https://www.brainwash.nl/bijdrage/het-idee-dat-het-leven-vooral-leuk-moet-zijn-is-de-ziekte-van-deze-tijd
Bron 2: Leonie Sazias – Regenboog (Album: Leuke Dingen)

Paraplu

Je zit op het terras. Stralende zon, een heerlijk briesje, goed gezelschap en zeker geen wolkje aan de lucht. Toch. Snel. Even buienradar checken.

Zo voel ik mij soms met MS.
Als het zonnetje heerlijk schijnt, bereid ik mij alvast voor op onweerswolken.
Zo voel ik mij soms tijdens deze zwangerschap.
Ik heb plaats genomen op dat heerlijke terras. Geen wolkje te bekennen aan de horizon. Ondertussen wordt mij gevraagd dringend na te denken over een nieuwe medicijnkeuze direct na de bevalling. Alsof je alvast je paraplu openklapt, vol in de zonnestralen.

Wat vind ik de keuze voor medicijnen toch een dilemma. Direct na de diagnose, en ook nu weer. Tijdens de eerste beslissingsronde was het een ingewikkeld proces wat vooral het accepteren van de ziekte raakte. Want met het starten van medicatie stapte ik gevoelsmatig een grens over. De grens van het ziek zijn. Bovendien vond ik het eng om bepaalde medicijnen te gebruiken. Ik kon bij wijze al moeilijk doen over een aspirine op zijn tijd en bij mijn huisarts sta ik bekend om mijn ongewone bijwerkingen. Laten we tot slot de grootste horde destijds niet vergeten: Prikangst.

Toch begon ik moedig met Copaxone. Wat een rit! Het bracht mij verder in het acceptatieproces en het zorgde dat ik na al die jaren -zo niet mijn hele leven- mijn prikangst leerde overwinnen. Eindelijk had ik het gevoel iets concreets tegen MS te kunnen doen en het maakte mij sterk. Sterk omdat ik verdraaid moedig moest zijn om de keus te maken. Helaas hield mijn lijf niet zo van dit middel en ontwikkelde ik een allergische reactie.

Het moeilijke medicatie vraagstuk lag weer op tafel. Ook dit keer ervaarde ik weerstand tijdens mijn gesprekken met de neuroloog en wanneer ik in de onderzoeken en bijsluiters dook. Niet zozeer vanwege de angst die de eerste keer de boventoon voerde. Dit maal was het simpelweg even genoeg geweest. Na een vrij heftig eerste ziektejaar besloot ik dat het tijd was voor rust. Ik wilde mij weer mijzelf voelen, geen patiënt, en proberen om opnieuw ‘gewoon’ te leven. Zo geschiedde. Beide beslissingen, zowel Copaxone als de medicijnrust, maakte ik vanuit een volle overtuiging.

Op dit moment bevind ik mij in de derde beslissingsronde. In deze ronde heb ik rekening te houden met factoren zoals hormonen, kraamtijd en niet onbelangrijk; Een baby. De angst en de hang naar rust zijn wederom present. Nu vergezelt met een urgentie. De kans op een behoorlijke terugval is te groot om af te wachten. To Plegridy or to Tecfidera? Dat is de vraag.

Mijn parapluutjes op zonnige dagen.

 

Bilschuiverij

We zitten in een strandpaviljoen. De wind waait hard door de duinen terwijl wij warm binnen zitten. Tegenover ons zit onze toekomstig trouwfotograaf. We konden het slechter treffen dan deze locatie en het goede gezelschap. Pratend over plannen die ons vonkjes geluk bezorgen. We worden gevraagd waarom we eigenlijk willen trouwen. Waarom kiezen wij voor deze manier van trouwen? Het verhaal over onze relatie, onze filosofie en onze ideeën volgt. We zien een ongedwongen dag voor ons, met de liefsten om ons heen, zonder een vleugje stress. De simpele reden? Omdat dit bij ons past. Bovendien, wie wenst nou geen ongedwongen, ontspannen en liefdevolle bruiloft?

Er is echter iets belangrijks dat wij tot dan toe achterwege laten in ons verhaal. Hier begint de bilschuiverij. Ongemakkelijk begin ik toch over mijn gezondheid. Tegelijkertijd klinkt het startschot in mijn hoofd. Gedachten tuimelen over elkaar. Alle duiveltjes en stemmetjes schreeuwen om dezelfde aandacht.

Het begint al voordat ik hét woord heb uitgesproken. ‘O nee, nu denkt hij vast dat ik een enge terminale ziekte heb’, ‘Stel je toch niet zo aan, moet je hier werkelijk een punt van maken’, ‘Waar gaat het feitelijk over, zo erg is het toch niet’.

Terwijl ik de volumeknop van mijn hoofd wat terugdraai, hoor ik mijzelf praten en merk ik dat ik mij schaam. Ik schaam me voor het label dat ik mijzelf wellicht opleg door dit verhaal te doen. Ik schaam me omdat ik denk dat ik te zwaar til aan de ziekte. Ik schaam me omdat mijn woorden verre van in de buurt komen van het gevoel en de impact die gepaard gaan met een diagnose. Ik schaam me omdat, wanneer ik uitleg wat een schub in mijn geval betekent, het zo marginaal klinkt. Ik schaam me omdat ik de MS lelijk vind en ik mijn lelijkheid liever niet tentoonstel. Ik vind dat ik mij aanstel. ‘Is het waar wat ik zeg? Is het waar dat dit allemaal gebeurd is? Ik het waar dat ik dit zo voel en ervaar?’ Het idee van mijzelf in combinatie met MS .. Het roept een ongelooflijke weerstand op.

Het komt allemaal neer op twee punten: De angst voor wat anderen vinden en het accepteren van de diagnose. Ik denk dat vooral het laatste punt de grootste aanstichter is van alle chaos in mijn hoofd. Ik kan vaak niet geloven dat ik werkelijk MS heb en dat ik werkelijk rondloop met dit verhaal. Het verhaal waarvan ik vind dat ik het soms moet vertellen. Het verhaal dat ik besluit te vertellen. Omdat ik vind dat mensen dit van mij mogen weten. Nee, ik ben niet de MS. Ik ben vooral gewoon mijzelf. MS is wel één van die bepalende factoren geworden in mijn -in ons- leven. Net zoals je doen en laten wordt beïnvloedt door werk, het saldo op je bankrekening, de mensen om je heen, je dromen, wensen, waarden .. noem maar op.

Om mij te leren kennen is het naast wat ik doe in het dagelijks leven, waar ik van hou en met wie ik het liefste ben, net zo belangrijk om te weten dat ik het leven deel met MS. Een eerlijk verhaal. En soms een verhaal dat alle bilschuiverij waard is om te vertellen. Omdat het mijn verhaal is. Zo simpel is het.