medeklinkers

Hier

Mijn ogen als een scheef geboetseerd aangezicht.
Mijn benen, twee onbuigzame loden pijpen, trillend als een rietje.
Mijn romp als een oneven aantal balancerende zandzakken aan een opstijgende luchtballon.

Rechte lijnen bestaan nog niet.
Scherpe contouren zijn overgenomen door een hardnekkige waas.
Mijn geest zegt ´sta op´, het lijf toont ´kan niet´, mijn geest schreeuwt ´je moet´
en trekt het tegenspartelende lijf ploeterend uit bed.

De zoon is wakker en zijn levensenergie heeft hij beet. Altijd beet.
Het laat zijn moeder volgen.

De dag begint. Het moet.
De geleende energie loopt uit het koffiezetapparaat. Ik zet een volle mok aan mijn mond.
Als het wachten een uitblijven wordt, weet ik het zeker. Het moeten moet, maar het kunnen is er niet.

De dag trekt en sjort. Net als dat lijf.
Ik zoek geruststelling bij mijn hart. Het klopt hoopvolle slagen en stroomt nog altijd in overvloed.
De wil heeft zich vandaag daar schuilgehouden.

Met meer fermheid dan ik mij kan veroorloven, gooi ik het rolgordijn omhoog.
Het opladen van het huis door de zon doet doorgaans wonderen.
Ik zie het leeglopen van de wijk.
Wegrijdende auto´s laten droog asfalt achter en huizen als lege holsters.
De wereld gaat, ze is al begonnen.
Ik blijf hier.

Boosheid

Onze zoon is één. Geen baby meer, maar een dreumes. Met die beginnende dreumesfase komt ook een bak aan frustratie. Grote motorische sprongen worden genomen, maar voor de wil van zo´n kleine man lang niet groot genoeg. Tel daarbij de enorme behoefte aan communiceren op, vermenigvuldigd met het onvermogen taal toe te passen zoals je al die mensen om je heen wel ziet doen. Het kost nauwelijks inlevingsvermogen om zijn frustratie te begrijpen.

Met frustratie komt boosheid. Met boosheid komt woede. Gebalde vuisten, een rood aangelopen hoofd en een stemgeluid dat decibellen verder rijkt dan je op voorhand had voorzien bij zo´n schattig klein mensje. Ik had niet gedacht dat mijn baby zich zo snel zou ontwikkelen tot een vat explosief met ontploffingsgevaar op de gekste ogenblikken. Mijn geduld bleek een stuk minder onuitputtelijk. In mijn rol als moeder voelde ik mijzelf meegevoerd worden in dezelfde stroom van frustratie, boosheid en woede. Let wel; onbewust.

Het bonte spectrum aan menselijke gevoelens is mij namelijk niet vreemd. Met boosheid kon ik echter zo goed als niets. Lang dacht ik zelfs niet boos te kunnen worden. Inmiddels weet ik hoe gezond het is om af en toe kwaad te zijn, net zoals je blij voelen of verdriet hebben. Toch stond mijn relatie met boosheid aanvankelijk in de weg de emotie van mijn zoon serieus te nemen en hem te helpen zijn weg te vinden in zijn gevoelsleven. Dat is inzicht één.

Vervolgens las ik een stuk van een pedagoog over boosheid in de kindertijd en het spiegelen van emoties van de ouder door het kind. Ik voelde mij pijnlijk aangesproken. Waarom eigenlijk? Want boos zijn, ik? Ik nam een moment om in alle eerlijkheid de afgelopen tijd de revue te laten passeren. Daar was de verklaring voor het idee betrapt te zijn. De hoeveelheid frustratie, boosheid en woede bleek enorm. Met regelmaat voelde ik mij vastzitten in mijn eigen huid, in mijn eigen huis, mijn eigen wereld. Alsof ik op ontploffen stond. In plaats daarvan implodeerde ik en drukte de kracht van de emotie diep, diep naar binnen. Weg.

De oorzaak van dit alles lag bij mijn intensieve verzet om de MS een plek te geven in dit nieuwe leven als moeder. Boos was ik op de overweldigende vermoeidheid in de ochtend. Kwaad was ik wanneer die vermoeidheid krachtsverlies in de ledematen betekende. Absoluut ziedend werd ik wanneer ik wéér moest gaan liggen, een ´nee´ moest verkopen of om hulp moest vragen. Kort gezegd werd het er niet gezelliger op. Niet in mijzelf en niet in huis.

Laten kinderen nou net een gevoelssoort zijn. Sponsjes, die recht je ziel in kijken. En zo op plekken komen die voor jou het daglicht niet verdragen. Wij worden namelijk prima boos in ons gezin. Had onze kleine man dat even haarfijn blootgelegd. Nooit heb ik kunnen voorzien dat het leren leven met MS dit soort verregaande implicaties zou hebben. En dat mijn kind, pijnlijk genoeg, een grote rol zou hebben in mijn vermogen om te gaan met de chronische ziekte.

De kip en het ei

Die vervelende druk op mijn borstkas kwam en ging. Ik draaide nog eens met het middenrif, gooide snel een arm in de lucht, strekte de rug, en daarmee verdween het achteloos mee met de overige stroom aan sensaties en gedachten.

Even werd regelmatig, en regelmatig werd veel. Snel had ik, op een heerlijk uurtje rond het ontwaken na, last. Veel last. Van dat ceinuurtje dat kennelijk om mijn lijf zat en steeds strakker werd aangesnoerd, van een akelig strak T-shirt hoe wijd ik mij ook kleedde, van een zere slokdarm, pijn in de borst en schouder, en het gevoel niet vrij adem te kunnen halen. Ik lag wakker van de brandende pijn en misselijkheid. Kortom, ik drukte de sneltoets naar de huisarts maar weer in.

Een spoedafspraak werd gepland en daarmee klonk de start van wederom een waar circus. Het circus waar de artiesten niet te rusten worden gestuurd wanneer de laatste te vermaken gasten zijn vertrokken. Het circus dat eeuwig de revue blijft passeren. Telefoontjes met receptionisten, assistenten, artsen, kastjes aan muren en weer terug. Spoedaanvragen bleken toch niet als spoed gehonoreerd te worden en zo belandde ik weer thuis met de moed in de schoenen en een tas vol medicatie. Niemand die wist, en nochtans weet, wat er nou mankeerde.

Het verhaal van de kip en het ei. Wat was er nou eerst? En waar eindigt het ene en begint het andere? Was hier nou sprake van MS? Een schub? Een slokdarmspasme? De welbekende MS-hug (welke grapjurk heeft deze term bedacht eigenlijk. Een knuffel voelt toch echt anders dan een verzameling klachten die wijzen op een hartaanval)? Of cardiale problemen? Toch een hart in ademnood?

Alsof MS op zichzelf al geen leuke mindfuck is. Weken in het ongewisse zitten of er toch geen onverwachte hartklachten spelen en met klem adviezen krijgen wanneer het spoednummer te bellen. Hiermee maakte deze bijzondere klacht het een van de ergste die ik tot nu toe heb moeten verkroppen. De akeligheid van alle sensaties, gehusseld in een grote onzekere mengelmoes met niet weten of er iets acuuts levensbedreigends boven het hoofd hangt. Het is eigenlijk niet te doen.

Ondertussen draait het leven gewoon door en moet er van alles blijven moeten. Ik merk dat ik een beetje uit mijzelf treed. Het verhaal klinkt grootser en spannender en enger dan het is. Het is een verhaal zonder clou, een verhaal dat ik mijzelf toch telkens hoor vertellen. Als een stroom aan feitjes, alsof het niet over mijzelf gaat. De gekmakende onzekerheid is iets wat ik alleen kan ervaren. Onzichtbaar.

Laatste keren

Op momenten dat ik sensaties voel die ik niet eerder heb moeten plaatsen. Vooral wanneer het aandoet als een zacht, opkomend briesje waarvan je niet kunt geloven dat het zich later zal ontvouwen tot een storm. Het ziet er immers niet uit als een storm en gedraagt zich evenmin als één. Toch is de belofte aanwezig. Op die momenten ontsluit de MS mij. Ik ga de koker in. In mijzelf keer ik dan en begin te leven met mijn angst. Dat voelt eenzaam. Zeker als je vecht om het gewone gewoonweg gewoon te laten zijn.

Mijn gedachten beginnen op dit soort momenten enigszins dramatische vormen aan te nemen. Ik kan het niet helpen. Het gebeurt. Harder nog wanneer ik mij verzet. Vooral gedachten over laatste keren vind ik verscheurend. Bang ben ik namelijk dat vanavond de laatste normale avond was, de laatste dag dat ik mijn zoon naar bed kon brengen, de laatste keer dat ik kon lopen, de laatste keer dat ik zelfstandig was in dit huis.

Tegelijkertijd vertel ik mijzelf dat het niet zijn vaart zal lopen. Dat dit het Griekse drama is dat in mijn DNA verankerd ligt en toneeltijd eist. Met de diagnose was het echter duidelijk: elk moment en iedere dag kan mij nu door de MS iets overkomen. Zoals Anne Bouman in De zondagsvrouw beschrijft; ‘Een globaal besef van gevaar nestelt zich definitief. Het ongrijpbare daarvan is stuitend. Een mens is niet gemaakt voor onzekerheden’.* Met laatste keren is het zo dat je ze pas ziet wanneer het een laatste keer is geweest. Laatste keren kondigen zich niet aan. Laatste keren zijn er. Ineens en daarmee nooit weer.

Ik vond ook een leuke omdenker, in de schrijfsels van Renate Rubinstein. Ook zij beaamde dat de grilligheid van MS zorgt dat je nooit weet waar je aan toe bent. Zij noemt dat verrassend prettig: ‘Want wat ik zou weten, als ik het van tevoren kon weten, zou vast niet veel soeps zijn. [..] Ik dank mijn goede humeur aan de onzekerheid’.*

Je kunt het bezien vanuit angst of vrolijkheid.
Feit blijft: MS is leven met laatste keren.
Vanuit een lijf als aaneenschakeling van laatste keren.

* Bron 1: Anne Bouman, De zondagvrouw, pag. 75.
* Bron 2: Renate Rubinstein, Nee heb je. Notities over ziek zijn, pag. 37.

Verdriet in een falend lijf

Daar stond ik dan plots te brullen. Het was mijn eerste afspraak bij een nieuwe fysiotherapeut, als staartje van het revalidatietraject dat ik een paar jaar geleden volgde. We waren nog geen 5 minuten in de fitnessruimte, en er zaten nog net geen 5 lunges in mijn benen.

Ik voelde het al toen ik de lange steile trap op liep naar de praktijkruimte. Ik voelde het al toen ik de kuitspieroefening deed. En het was nog geen eens een ‘echte’ training, we doorliepen ‘alleen maar’ de toekomstige oefeningen. Dat ik nu al moest aangeven de zwabber in de benen te hebben. Met de kriebelende tintelingen in mijn onderbenen en het gevoel zwak elastiek als spieren te hebben. Niet dat ik benoemde dat de zwabber er weer in zat.

‘Gek’ en ‘benen’, kreeg ik nog net zacht en hakkelend over mijn lippen. Toen kwamen de tranen al. Ik kon ze met geen macht bedwingen. Alsof het verdriet op slot zat in mijn knieën en het buigen in de lunges de weg vrijmaakte. Had ik mijzelf toch weer in het ootje genomen, door te denken dat het leven van alledag ‘gewoon’ weer doorging en ik de MS ‘gewoon’ met mij meenam. Geen ruimte gevend aan de pijn en ongemak die verwerking nodig hebben.

’s Avonds aan de eettafel vertelde ik over mijn ‘training’. Dat laatste woord voortdurend met mijn vingers tussen aanhalingstekens plaatsend. “Waarom maak je jezelf zo belachelijk?”, kreeg ik te horen. Waarop ik opnieuw begon te huilen. Het was dit keer niet zozeer dat ik te streng was voor mijzelf. Al had mijn man gelijk toen hij zei dat ik ook trots kon zijn op het feit tóch naar de fysio te gaan en tóch verbetering zocht waar mogelijk. Nee, dit viel eerder onder hartverscheurende teleurstelling. Twee jaar geleden stond ik nog wekelijks fluitend een circuittraining te doen. Met lunges, squats, kuitspieroefeningen en wat al niet meer. Gevolgd door een fietstocht van een half uur naar huis. Daar moest ik soms wel eventjes van bijkomen, maar het lukte allemaal mooi wel.

Nu waren vijf repetities van één oefening al genoeg om mij de indruk te geven door de benen te zakken. Die benen. Die fijne, sterke benen die mij nog zoveel jaren en zoveel kilometers moeten dragen. Waarvan ik zo graag wil dat ze mij blijven dragen. Want het is mij zo lief, het wandelen en het fietsen en het bewegen. Voor het eerst in mijn leven (dat is treurig, maar helaas waar) dacht ik aan hoeveel ik überhaupt mijn lijf liefheb. Hoe sterk het is en wat een knap staaltje natuurlijk mechaniek het is om mee door het leven te gaan. Lief, falend lijf.

Moeten berusten, keer op keer en opnieuw. Zal het ooit wennen? Gelukkig schijnt er een stralende zon buiten. Terwijl de zoon in groot geluk de zandhoop uit de zandbak de woonkamer binnensleept, beweeg ik in de zoete lentelucht mijn lijf volgens de voorgeschreven routine. Dat dit een training is, krijg ik nog steeds niet met overtuiging over mijn lippen.

Het zadel op

Bijzonder vind ik het, om te ervaren hoe cruciaal mobiliteit is voor je vrijheidsbeleving. Je kunnen voortbewegen zoals je graag wilt, gaan en staan daar waar je graag wilt. Voor de wereld van de ‘gezonden’ onder ons een vanzelfsprekendheid. Voor de ‘zieken’ een ware luxe.

Als jonge moeder, zonder rijbewijs en mét een wisselend lijstje aan beperkingen is het niet altijd vanzelfsprekend om zomaar ergens te kunnen komen. Lange tijd was het wandelen en de busrit dé manier van transport. Tenminste, als het weer/de zoon/het gemoed/de energie/de dienstregeling het toeliet.

Fietsen was het grootste deel van vorig jaar geen optie. Omdat de kleine man nog niet zelfstandig kon zitten bijvoorbeeld, maar vooral omdat ik het een tijd lang niet aandurfde. Mijn coördinatie liet te wensen over, de kracht in mijn benen was niet voldoende om van a naar b te komen en de verstoorde prikkelverwerking zorgde voor onveilige situaties.

Toen ik in de rustige avonduren op landweggetjes het fietsen weer probeerde op te pakken, ervoer ik voor het eerst een overweldigend gevoel van vrijheid. Ik snoof de frisse lucht op en genoot zelfs intens van de ijzige regendruppels op mijn hoofd. De vanzelfsprekendheid waarmee ik in mijn oude leven op de fiets stapte, vaak vloekend en tierend omdat het mij  allemaal niet snel genoeg ging of omdat het weer niet luisterde naar mijn wensen, had plaatsgemaakt voor dankbaar genot.

De eerste keer dat het als vanouds lukte om fietsend naar het kantoor te komen waar ik vrijwilligerswerk verricht, was ik weliswaar gesloopt maar glunderde van oor tot oor. Dat het gelukt was om die afstand weer te maken, plús energie over te houden om nog wat te werken! Dat alleen al. Maar vooral was ik zo gelukkig dat het tijdelijk bleek te zijn, het niet kunnen fietsen en het bewegen in een veel kleinere straal aan meters dan de (gevoelsmatige) eindeloze kilometers die ik voorheen maakte.

MS is een chaotische en onzekere ziekte. Onduidelijkheid over welke klachten gaan volgen, hoe diep de terugval is, met welke gevolgen rekening te houden is en vooral de vraag of het afscheid definitief zal zijn. Het was een eenzaam en stiekem rouwproces, het tijdelijk niet meer kunnen fietsen. Met andere middelen kom je er ook wel. Maar als je zo verknocht bent aan de zelfstandigheid en de vrijheid die met fietsen gepaard gaat, is dat moeilijk te verkroppen.

Het feit dat ik niet wist of het ooit weer als een ‘vanzelfsprekend’ onderdeel zou zijn van het dagelijks leven en nu weer zonder nadenken de fiets uit de schuur te halen, voelt als ultieme vrijheid. Ik zal het zo missen wanneer ik opnieuw tijdelijk, wellicht definitief, afscheid moet nemen. Het zal mij zoveel afpakken. Tot die tijd: door weer en wind, hop het zadel op en trappen maar

Het verbond

Ik heb het in mijn bol. Ik zou wel willen huppelen. Springen, dansen en nét iets te hard praten. Wat is het leven leuk als er onverwachts zoveel moois op je pad komt. Ik neem toch een meer gepaste tred aan, met een flinke glimlach weliswaar, afgemaakt met een ogenschijnlijke kalmte. Ik bevindt mij namelijk nog op een plek waar mijn lichtvoetig enthousiasme niet bepaald gepast is.

De hele week blijf ik uitzonderlijk hoog in mijn energie. Heerlijk licht is het daarboven. En de energie moet er toch ergens uit. Dus ik knal door mijn week. Ik spreek af, initieer, organiseer, maak schoon, plan, doe leuke dingen, zoek nog even een ditje en een datje uit, regel óók nog even dat ene klusje. Bovenal neem ik vooral geen rust. Rust? Het leven lacht mij toe. Al dat rusten, de dagschema´s en het rekeningen houden met. Dát is iets uit tijden die achter mij liggen. Nu? Nu is het spannend, bruis ik mee met de kriebels in mijn buik. Ik moet vooral DOEN.

Hoewel ik inmiddels uit ervaring weet hoe de drie R´en mijn leven hebben verbetert, ga ik niet goed samen met mate. Mooi is prachtig. Stom is verschrikkelijk. Laat ik zeggen dat ik zowel van de grote hoogten als van de diepe dalen ben. Eventjes was ik dus de kleine lettertjes in het verbond dat ik sloot met mijn trouwe metgezel vergeten. De kleine lettertjes, waar bewust de rust, reinheid en regelmaat dikgedrukt stonden. Als jij rekening houdt met mij, dan hou ik rekening met jou.

Natuurlijk werd er een paar keer hard op de deur geklopt. Dwars door mijn dolle enthousiasme en euforie heen. Doof was ik, door al het feestgedruis. Pas toen ik mijn tintelende gezicht aandacht schonk en steeds vaker mijn tijd horizontaal doorbracht, hoorde ik in de verte een dwingend gebonk. Oeps. Schoorvoetend deed ik dan toch maar open. Het lukte net om een schamele verontschuldiging over mijn lippen te krijgen; ´Ik moet nog altijd wennen dat ik je ook in verrukkelijke tijden moet betrekken´, fluisterde ik licht beschaamd.

Zoet en bitter heb ik nooit met plezier gecombineerd.

Alledaagsheid – Een poging, deel 2

Wist u dat het hebben van MS op een doorgaande dag ook de volgende zaken kan omvatten?

– Wakker liggen van de jeuk over het hele lijf?
Een prikkelende jeuk door een huid zo gortdroog alsof het op splijten staat. Dat je eerst een aantal dagen wisselt van kleding, andere zeep gebruikt, een nieuwe hydraterende crème koopt. Totdat je beseft dat het een wel erg frappante jeuk is. Zo eentje die zich eerder classificeert als een gevoelsstoornis.

– Dat ´s ochtends een kopje koffie inschenken geen sinecure is?
Want zowaar, uit het niets, kan datzelfde kopje overstromen terwijl jij als een groot vraagteken staat toe te kijken hoe dit nou kon gebeuren.

– Je op diezelfde ochtend moeten vastklampen aan het aanrechtblad?
Evenwicht is een wankelend gegeven, zo blijkt wanneer je MS hebt. Dat merk je ook aan de blauwe plekken op je benen door alle hoeken en punten waar je tegenaan loopt, die deurpost die nu in je schouder staat of aan al die ontelbare keren dat je struikelt over die stomme sleepvoet.

– De dag doorkomen met de nobele taak die ene gekmakende, tintelende vinger te negeren?
Of dat je voortdurend door je onderrug zakt omdat je spieren verslappen.

– Je soms midden in een gesprek een vastlopende navigatie lijkt te imiteren?
Stotteren, zoeken naar woorden, zinsdelen omdraaien, de verkeerde woorden kiezen voor het verkeerde object of enkel spreken in omschrijvingen (‘dat ding, bij de voordeur, waar men de voeten aan afveegt’).

– De hele dag in de ogen wrijven op verdenking van een vuiltje?
Op zoek naar dat irritante haartje in wat uiteindelijk gewoon wazig zicht blijkt.

– Dat een blogpost tikken twee, soms drie keer zo lang duurt?
Omdat de letters op het beeldscherm een eigen leven gaan leiden en de coördinatie van je vingers hapert. Twintig keer drukken op een letter waar je steeds net naast belandt. Ongein schrijf je, ongein!

– Dat dutjes doen geen luxe is maar een pure noodzaak?
Voortdurend de verstoorde signalen in je lijf corrigeren kost energie. Veel energie. Energie die datzelfde lijf niet persé die dag gegenereerd heeft. Baggerend door de modder ploeteren, zo voelt dat. Al slaap je netjes 8 uur per nacht en doe je nog eens 3 dutjes op een dag.

– Dat je soms, plots, met spoed belandt bij een specialist?
Waar blijkt dat het vermoeden van bijvoorbeeld een acute hartkwaal ´gewoon´ ordinaire verkrampingen van de slokdarm zijn. Veroorzaakt door MS. Ach, het leven van alledag.

Het is enkel een greep uit het arsenaal.
Hoe schijnbaar blakend van gezondheid ik ook over straat lijk te lopen. Dit is wat er onder de oppervlakte gaande is. Ook dat is ms.

Dapper

Wat dapper van je om voor een kind te kiezen.’

Soms schuilt in die opmerking medelijden, soms een aanmoediging, andere keren bewondering of juist een oordeel verpakt in een schijnheilig compliment. Het is het woord ‘dapper’ dat mij blijft verbazen. Aanvankelijk hul ik mij in het vleiende schouderklopje dat de uitspraak lijkt te bevatten. Maar de knagende verontwaardiging die volgt kan ik niet onderdrukken. Wat men precies bedoelt met ‘dapper’ blijft in het ongewisse. Op mijn wedervraag (‘waarom?’) ontbreekt namelijk een eenduidig antwoord.

MS was een grote noemer in de hele beslissende fase om wel of geen kind in ons leven te wensen. Morele kwesties over het een kind de ziekte aan te kunnen doen, erfelijkheid, de gok met mijn lijf. Naast financiën, de wereld en de implicaties voor ons leven samen. Over al deze overwegingen heb ik veel te zeggen, maar ik ga het niet doen. Een oordeel is zo makkelijk gemaakt. Voor ieder mens zijn zowel aanmoedigingen als vraagtekens te plaatsen over hun voortplanting. Een recht dat eenieder zich wel of niet eigen mag maken.

Het krijgen van een kind met een lijf dat voortdurend om aandacht smeekt, is in mijn geval intense roofbouw plegen. Dubbel en dwars waard die roofbouw, ook dat. Voor geen goud had ik deze ervaring willen missen, hoe hard ik de onmogelijkheid van dit alles ook vervloek op momenten van exacerbatie. Ongekende krachten moet ik aanboren en iemands moeder zijn zie ik als de meest nobele taak die mij toebedeeld kon worden. Zorg dragen voor een mensenleven, voor mij voelt het alsof ik niet dichter bij het leven kan komen. En daarmee ben ik een uithangbord geworden voor alle gezapige clichés rond het ouderschap. Een beamend, clichématig uithangbord.

Het moederschap zorgt er fysiek voor dat ik ruim baan geef aan de MS. Slaapgebrek, een wandelende bacillenbak in huis en een aan-knop waarvan de uitstand is verdwenen zijn geen goede voorwaarden voor een rustig ziekteverloop. Tegelijkertijd, en dat is net zo tegenstrijdig als het klinkt, lukt het mij sinds ik moeder ben beter om met de ziekte om te gaan. Hoewel, daarin moet ik mij corrigeren. Ik kan totaal niet met de ziekte omgaan nu ik weet dat mijn zoon er onherroepelijk ook zijn weg in zal moeten vinden. Het is niet de ziekte, maar het leven waar ik beter mee om kan gaan. Omdat ik de kracht, de kwetsbaarheid, de waarde van het leven eindelijk zie voor wat het is. Voor het eerst besef ik ten volste dat ik dit hier, dit aardse gedoetje, voor geen goud wil missen. Zelfs als dat betekent dat ik vastzit in een falend lijf. Dood ben je snel genoeg en voor eeuwig. Het leven is zo vervlogen. Waarom is het dapper om voor het leven te kiezen? Vraag mij in het vervolg vooral hoe ik het moederschap ervaar, maar noem het niet dapper. En onthoudt, in navolging van Renate Rubinstein, dat chronisch zieken naast ziek ook gezond zijn.*

* Renate Rubinstein, Nee heb je: notities over ziek zijn, pag.19.

Jongleren

Direct na de diagnose was daar ineens een grote noemer die met smart stond te wachten om ingepast te worden in mijn leven. Met een steeds dollere blik bleef ik angstvallig jongleren. Ik wilde het er niet bij hebben. De ruimte die het nodig had, moest het zelf maar bevechten. Ik was toch zeker gekke Henkie niet om zonder weerstand een pas opzij te maken?! Pas veel later leerde ik die ruimte bewust, afgewisseld met tranen, woede, zorg, liefde en verdriet vrij te maken. MS is blijven jongleren.

Toen was daar het ouderschap. En het krankzinnig willen jongleren met alle ballen die op tafel lagen begon van voren af aan. Onderwijl afvragend waarom ze in godesnaam steeds op de grond vallen. Daarmee de realisatie dat voordat ik moeder werd er een goede reden was waarom ik in de WIA belande én een alternatieve vorm van werken vond. Wat was ik gelukkig met die wending, en vrijwel direct opvolgend, ook met de zwangerschap. Zo gewenst! Opnieuw belande ik op hetzelfde punt; tijd om de boel te herzien. De aanvankelijke herschikking gold niet meer. Uiteraard heb ik eerst, koppig en wel, geprobeerd de balletjes zo te vormen en te schaven zodat ze wat makkelijker zouden jongleren. Met elke ingreep werd het echter alleen maar ingewikkelder. Er moest een bal afvallen. Omdat er een bal aan de verzameling is toegevoegd. Ouderschap is blijven jongleren.

Alles wat ik tot nu toe heb geleerd, lijk ik opnieuw te moeten leren als moeder. Het leven is vol eerste keren. Precies de uitspraak die ik deed om de periode na de diagnose te omschrijven. Wat dat betreft is MS een goede voorbereiding op het ouderschap. Leren schakelen, leren loslaten. Omgaan met iets dat zo groots, onvoorspelbaar en meeslepend is. Je moe voelen, tussen werelden getrokken. En daar het grote geluk in herkennen. Leven in het moment, flexibel leren zijn. Aanvaarden dat het komt, daar wanneer de tijd rijp is. Zelfs opnieuw verdieping vinden, ook daarin lijken de twee processen overeenkomsten te dragen. Gelukkig verschillen de twee werelden ook mijlenver van elkaar; waar het een de diepe dalen markeert in het landschap, zorgt het andere voor de hoogste pieken met vervoerende vergezichten. Waar ik kort over kan zijn: beide leren je jongeren.